Виктор КРЫГИН, "Око", 29 октября
Удаление зуба стало причиной смерти пятилетнего Алишера Ниязбекова, больного ингибиторной формой гемофилии или несвертываемостью крови. Сначала в обычной поликлинике ему повредили десну. Чтобы исправить положение, был вызван хирург, но он еще и порезал щеку. Началось обильное кровотечение, которое не удалось остановить в больнице. От большой потери крови Алишер умер. Можно ли было спасти малыша? - Безусловно, – говорит президент ОО "Казахстанская ассоциация инвалидов больных гемофилией" Татьяна Рыбалова, – если бы мальчику удаляли зуб в специальном гематологическом центре после проведения качественной диагностики, получения необходимого лекарства и в присутствии врача-гематолога. Все эти условия – главные проблемы для более чем двух тысяч инвалидов республики, страдающих гемофилией. По мировой статистике, ею страдает каждый 10-тысячный человек. Это генетическое заболевание, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания. Болезнь сопровождается частыми кровоизлияниями в мягкие ткани, суставы и внутренние органы. Первым начинает страдать опорно-двигательный аппарат, что приводит к инвалидности и нетрудоспособности больных. По мере развития болезни частые кровоизлияния в суставы ведут к их необратимым разрушениям. Кровоизлияние в жизненно важные органы грозит летальным исходом. Единственным методом лечения гемофилии является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов или заместительная терапия. В значительной мере гемофилия сродни сахарному диабету. При своевременном получении современных препаратов люди могут до старости жить полноценной жизнью. Не случайно в развитых странах самого понятия "инвалидность по гемофилии" нет. В Казахстане все иначе. Лишь в течение семи последних лет больные гемофилией получают бесплатно эффективные лекарственные препараты последнего поколения. И все семь лет процесс их получения – хождения по мукам. Возьмем 2010 год. Тендер на закуп лекарств был проведен только 26 марта. А ведь нужно еще три месяца, чтобы изготовить и доставить препараты. Поставщики в срок не уложились, и только в августе лекарства дошли до больных, которые семь месяцев, образно говоря, сидели на бомбе замедленного действия, ожидая, когда она рванет. Случайная царапина, удаление зуба, да просто внезапное кровоизлияние в суставы грозили в лучшем случае резким осложнением болезни, вплоть до смертельного исхода. По данным общественного объединения, в стране свыше 2000 больных гемофилией. Этой цифре можно доверять: она отвечает мировому соотношению – один на десять тысяч. Только в Минздраве считают свою республику исключением: по его данным, в республике болеют гемофилией 568 человек. Разница велика, а при новых правилах лекарственного обеспечения она еще и недопустима. Раньше регионы запрашивали средства на то количество препаратов, которое считали нужным, а теперь лекарственное обеспечение ведется строго по факту. То есть больше половины больных в этом году вообще остались без лекарств. Другая проблема в том, что для взрослых средства выделяются из республиканского, а для детей из местного бюджета. Но в местных бюджетах множество программ, и всюду действует негласное правило "сокращения по необходимости". К тому же не все формы гемофилии включены в список бесплатной медицинской помощи. Речь главным образом об ингибиторной, наиболее тяжелой форме заболевания. А раз нет их в списке, значит, нет и лекарств. Пока только в Алматы решился вопрос о выделении бюджетных средств на препараты для детей, больных ингибиторной формой гемофилии. В местных бюджетах других городов и районов республики такая статья не предусмотрена. В этой связи очевидно, что закуп всех лекарств надо вести на средства республиканского бюджета. По рекомендациям Всемирной организации здравоохранения, каждого больного гемофилией ребенка один раз в месяц врач должен обследовать на уровень ингибитора. Если это делать, то не будет расти уровень ингибиторной формы болезни, лечение которой очень дорого стоит. Но в республике всего одна специальная лаборатория в Алматы, и родителям из северных, западных областей обычно не под силу ежемесячно возить детей в южную столицу. Хотя с 2003 года в республике лечение ведется современными препаратами, все это время действуют старые протоколы лечения и диагностики. Мин-здрав уже семь лет без объяснения причин не принимает новые протоколы лечения. - Врачу такой протокол нужен, чтобы знать, как правильно назначить лечение больному, – говорит Татьяна Рыбалова. – Если мало ввести, это кровоточивость, много – будет ингибиторная форма гемофилии. Отсюда частая неэффективность лечения, к тому же препараты очень дорого стоят, средства расходуются также неэффективно. Оттого, что лекарства поступают с большими задержками, а кровотечения у больных частые, многие пациенты уже неподвижны. Другие, в том числе дети, передвигаются только на костылях. Все они испытывают частые труднопереносимые боли. Помочь людям могут ортохирургические операции – замена суставов, и наша медицина в состоянии это делать. Начиная с 2004 года проведено 13 таких операций, но это мизер в сравнении с необходимым. На базе клинических больниц Алматы, считает Татьяна Рыбалова, можно в течение нескольких лет прооперировать всех больных гемофилией республики. Здесь успешно проведено восемь операций. Можно и больше, но нет средств. Из республиканского бюджета целевым назначением на 2009-2011 годы выделено 203 млн тенге на проведение 30 операций. Но происходит совершенно непонятное. Средства предоставлены НИИ ортопедии и травматологии в Астане, где нет для этого необходимой материальной базы и обученных специалистов. Как результат – ни одной операции в столице в 2009 году не сделано, выделенные средства не осваиваются. Единицы больных за огромные деньги едут на операции за рубежом, почти все остальные такой возможности лишены. Татьяна Рыбалова показывает список центров гемофилии, которых в мире около тысячи. Центр необходим для решения таких вопросов, как точный учет больных, составление регистров по их категориям, точной потребности в лекарственных препаратах и лечения. Здесь должна быть современная лаборатория, должны работать гематологи, специальные стоматологи, ортохирурги, психологи, массово проводиться операции. В каждой из наиболее развитых стран – от 20 таких центров и больше, в России их более десятка, один в Узбекистане, как минимум по одному – в большинстве африканских стран. Казахстан не имеет ни одного. Факта, более красноречиво говорящего об отношении государства к своим инвалидам, трудно подыскать. Куда ни кинь – всюду клин, вместо государственной заботы о большой категории инвалидов – одна ее видимость. Кстати о специалистах. Врачей-гематологов наши медицинские вузы готовят крайне мало, оттого и алматинская лаборатория единственная. Более того, в штате Мин-здрава нет ставки главного врача-гематолога республики. Неудобно ставить в пример слаборазвитые африканские страны, но приходится. Хотя действительно стыдно. |