Виктор БУРДИН, "Время", 22 февраля

Родители детей, пораженных муковисцидозом, обвиняют Министерство здравоохранения в сокрытии истинной статистики заболеваемости этим редким недугом. По официальным данным, в стране таких больных всего 21. По мнению матерей, реальная цифра – в разы больше.
Муковисцидоз (или кистозный фиброз) – наследственное заболевание, которое проявляется у детей уже на ранних стадиях жизни из-за мутации одного из генов. Болезнь поражает железы внешней секреции (например, потовые) и вызывает тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Три недели назад мы спросили у главы Минздрава Салидат КАИРБЕКОВОЙ, почему страдающих этой тяжелой болезнью не отправляют лечиться по квоте за рубеж. И вот что она ответила: "У нас зарегистрирован 21 больной муковисцидозом. Сейчас все они уже могут получить лечение на территории нашей страны. Потому их не включили в список тех, кого мы отправляем по квотам за рубеж" (см. "Население не доверяет нашим врачам", "Время" от 2.2.2011 г.).
Прочитав это, матери больных детей были возмущены.
- Полгода назад прежний министр здравоохранения ДОСКАЛИЕВ сообщил нам в официальном письме, что в Казахстане зарегистрировано 57 таких больных, – рассказывает глава общественного фонда "Дети-инвалиды, больные муковисцидозом" Жанар ДАУКЕЕВА. – А теперь Салидат Зекеновна говорит, что их всего 21. Выходит, либо остальные дети умерли, либо Минздрав скрывает истинную статистику. Я уверена, что на самом деле в Казахстане их намного больше. Только в списке нашего фонда – 21 больной ребенок. Когда я лежала со своим чадом в больнице – видела, что таких пациентов, как мы, много. Сейчас я стремлюсь собрать их в нашем фонде, но врачи не хотят давать их контакты.
По данным "Википедии", в Европе 1 больной муковисцидозом приходится на каждые 2-2,5 тыс. новорожденных, в России – на каждые 10 тыс. младенцев. Разнобой в этих цифрах обусловлен в первую очередь тем, что в России гораздо хуже выявляют носителей этой болезни, чем в развитых странах. В Казахстане же такой статистики просто нет.
В европейских странах больные муковисцидозом в среднем доживают до 40, а в Канаде и США – до 48 лет. В нашем же "продвинутом" государстве даже диагноз кистозный фиброз не всегда способны поставить. И больные дети чаще всего не доживают до совершеннолетия.
- Я нашла в Казахстане только одну взрослую, больную муковисцидозом: ей 33 года, – говорит Жанар Даукеева. – При этом женщина не состоит даже на учете в больнице, потому что у нас нет ни специализированных отделений, ни врачей, способных квалифицированно наблюдать таких пациентов. Официально муковисцидозным больным не присваивают даже категорию инвалидности, хотя это заболевание предполагает пожизненную инвалидность: оно неизлечимо. Про бесплатные лекарства я вообще молчу.
По моим расчетам, в Казахстане дети с муковисцидозом живут в среднем до 12 лет. По этой причине взрослых пациентов у нас практически нет...
Знаю конкретный случай: Тамара Болищук, бабушка больного ребенка, дозвонилась до одного из высокопоставленных чиновников Минздрава. Он ей прямо сказал: чем обеспечивать лекарствами ваших неизлечимых детей, нам проще дождаться, когда они умрут, – мол, все равно они обречены. Выходит, детей хоронят еще при их жизни? Но они могут жить! Им нужны только дорогостоящие препараты...
У самой Жанар на руках двухлетняя больная дочь. Когда малышке было 3 месяца, она вдруг закашляла, и врачи отправили ее в инфекционную больницу, где поставили диагноз ОРВИ. Ребенка, толком не вылечив, выписали, а кашель становился все сильнее. Девочка стала активно терять вес, у нее начались судороги – в результате кроха попала в реанимацию. Целый год Жанар с ребенком моталась по казахстанским больницам. Эскулапы не понимали, откуда у девочки сильная непроходящая одышка – до 150 вдохов и выдохов в минуту! Всякий раз маленькой пациентке ставили разные диагнозы – то пневмонию, то пневмосклероз. И лишь через год неопределенности и мытарств один из врачей Института педиатрии и детской хирургии заподозрил муковисцидоз.
Точный диагноз дочери Жанар смогли поставить только в Москве, где у малышки взяли пробы пота, а также отправили на анализ ее ДНК. Болезнь подтвердилась. Также у крохи был найден опасный вирус, который поражает только больных муковисцидозом. Мать была в отчаянии: столько времени ее ребенка лечили в Казахстане зря, а она даже не знала, что дочь смертельно больна!
В России дочери Жанар назначили курс лечения. Одна беда – в Казахстане не закупаются препараты для больных муковисцидозом.
- Поездку в Москву мы оплачивали сами, на нее у нас ушло около 10 тыс. долларов, – говорит Жанар. – Все лекарства для ребенка мы тоже закупаем сами. Чтобы одного больного муковисцидозом обеспечить необходимыми препаратами на месяц, нужно около 2,5 тыс. долларов. Наш Минздрав эти лекарства не закупает. Чиновники пока ограничиваются только обещаниями.
Но проблема не только в этом. Оказалось, некоторые препараты наши врачи просто не могут прописать больным муковисцидозом – эти медикаменты не зарегистрированы в Казахстане.
- Министр Каирбекова заявила, что казахстанским больным муковисцидозом нет нужды выдавать квоты на лечение за рубежом – мол, их теперь лечат и внутри страны. Что вы на это скажете? – спросили мы Жанар Даукееву.
- Во-первых, в Казахстане в государственных медучреждениях не делают обследований ДНК. Этот анализ проводят в частных центрах – стоит он 8 тыс. тенге. К тому же определяют всего 9 видов мутаций. Хотя в мире идентифицировано около 1000 мутаций, вызванных муковисцидом! Во-вторых, у нас в стране нет бесплатных лекарств для больных муковисцидозом. Я хорошо знаю родителей, которые поменяли гражданство, лишь бы их дети получили бесплатное лечение за рубежом: одна такая семья теперь получила гражданство России, а две другие стали канадцами.
Со стороны нашего государства мы не видим никакой помощи. Да, врачи пытаются что-то сделать (дети, больные муковисцидозом, у нас лежат в Институте педиатрии, поскольку только тут есть отделение пульмонологии и один врач, который занимается этой болезнью), но от практикующих медиков мало что зависит – все в компетенции Минздрава.
Кстати, 16 февраля 2011 года благотворительный фонд "Ару-Ана", который также борется за жизни больных муковисцидозом, получил официальное письмо вице-министра здравоохранения Эрика БАЙЖУНУСОВА. Он пишет: "В связи с ограниченностью средств местного бюджета, а также высокой стоимостью лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний, рассматривается вопрос оказания медицинской помощи детям с данной патологией на амбулаторном уровне за счет средств республиканского бюджета".
Мы обратились с устным запросом в пресс-службу Минздрава и попросили уточнить: сколько в стране больных кистозным фиброзом и когда для них государство будет закупать лекарства? Ответа пока не получили.
Когда чиновники примут окончательное решение, лечить больных муковисцидозом или нет, известно только Всевышнему.

P.S. Этой весной фонд Жанар Даукеевой хочет организовать благотворительный концерт с участием звезд казахстанской эстрады. Собранные средства планируется потратить на лечение больных детей. Читатели, желающие сделать пожертвования фонду, могут связаться с Жанар напрямую по телефону 8-701-615-2525.