27.01.2021

Заместителю Премьер-Министра РК
Тогжанову Е.Л.

Создание эффективной системы мер социальной защиты лиц с инвалидностью является одним из приоритетных направлений социальной политики государства.
По данным Национального генетического Регистра Республики Казахстан ежегодно в Казахстане рождается от 2000 до 3500 детей с врожденной и наследственной патологией.
В настоящее время в Казахстане проживает более 92 тысяч детей-инвалидов, в том числе, более 19 тысяч детей с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич).
ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных адаптационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи. Для родителей этих детей это большое горе, но все они, проявляя мужество, терпение, а также неся большие материальные затраты для лечения, реабилитации пытаются облегчить их жизнь.
К сожалению, размер государственных пособий недостаточен и не дает возможность детям с ДЦП, полностью получить весь комплекс лечения, которое включает как консервативные методы, а в некоторых случаях и хирургическое вмешательство.
В депутатскую фракцию "Ак жол" обращаются родители детей с тяжелой формой ДЦП.
В Российской Федерации применяется эффективный способ лечения путем установки баклофеновой помпы, которая избавляет детей от спастики и нестерпимой боли. Помпу необходимо менять каждые 5-6 лет и заправлять лекарством "Баклофен" по 16 ампул в год, пожизненно.
Для российских граждан установка данной помпы и заправка ее препаратом "Баклофен" осуществляется по федеральным квотам, на бесплатной основе.
Для наших граждан стоимость этой операции составляет более 1 млн. российских рублей, а затраты на заправку порядка ста тысяч рублей.
При обращении родителей в разные инстанции об оказании лечения за счет государственных средств, им отвечают, что данное заболевание (ДЦП) не входит в список гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.
Кроме того, несмотря на то что баклофеновая помпа в Казахстане зарегистрирована, а препарат "Баклофен", который заливается в помпу, на данный момент не зарегистрирован и соответственно поставки его не производятся.
Из-за этого невозможно утвердить технологию как по установке баклофеновых помп, так и по ее заправке, и это как мы полагаем, повлияло на то, что данная процедура не включена в оплату за счет средств ГОБМП.
Данная ситуация является не менее как безответственным отношением министерства здравоохранения к проблемам своих граждан, остро нуждающихся в проведении оперативных вмешательств для лечения больных детей-инвалидов.
Фракция ДПК считает, что в такой богатой стране, как Казахстан, законодательство, правительство и уполномоченные государственные органы должны не допускать ситуаций, когда родителям приходится собирать деньги на лечение детей.
На основании вышеизложенного депутатская фракция "Ак жол" просит:
1. Включить лечение тяжелой формы ДЦП в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП).
2. Предусмотреть в рамках такого лечения госфинансирование операций по установке баклофеновой помпы, а также ее регулярную заправку соответствующими медикаментами.

С уважением,
депутаты фракции "Ак жол"